Ein Patientenregister kann in Zukunft die Möglichkeit liefern, Patienten, die für spezifische Therapieansätze infrage kommen, zu identifizieren und zu informieren.
Rund 60.000 Menschen in Deutschland leiden an erblich bedingten Netzhauterkrankungen wie etwa Formen der Retinitis pigmentosa oder Morbus Best, für die es noch keine Therapie gibt. Erbliche Netzhauterkrankungen können sich in jedem Lebensalter, auch bei Kindern, bemerkbar machen und verlaufen ganz unterschiedlich. Eine Heilung ist nicht möglich, am Ende des Krankheitsprozesses steht nicht selten die vollständige Erblindung. Viele Therapieansätze sind erst noch in der Entwicklung – klinische Studien sind für Betroffene daher besonders wichtig. Auch für die weit verbreitete trockene Form der Altersabhängigen Makuladegeneration (AMD), die die Hauptursache schwerer Sehbehinderung bei Menschen über 60 Jahren in der westlichen Welt ist, suchen die Mediziner noch nach Therapiemöglichkeiten.
Kostenlos registrieren lassen
Betroffene, die unter einer Netzhauterkrankung leiden, können sich nun in einem Patientenregister der gemeinnützigen Selbsthilfeorganisation PRO RETINA Deutschland e.V. kostenlos eintragen lassen. Der Eintrag soll den Patienten den Zugang zu klinischen Studien erleichtern und Forschern wiederum bei der Rekrutierung von Patienten helfen. Die Organisation tritt dabei als Bindeglied auf. Ausführliche Informationen sowie die Anmeldemöglichkeiten gibt es unter www.pro-retina.de/ patientenregister.
Jeder Einzelne ist wichtig
„Ein solches Patientenregister kann in Zukunft die Möglichkeit liefern, Patienten, die für spezifische Therapieansätze infrage kommen, zu identifizieren und zu informieren“, erklärt Professor Charbel Issa vom Oxford University Eye Hospital. Selbstverständlich könnten die Patienten dann immer noch entscheiden, ob sie sich an einer Untersuchung beteiligen möchten oder nicht. Zudem, so Professor Issa, sei es wahrscheinlich, dass neue Therapieansätze nur in Ländern untersucht werden, in denen nachweislich genügend Patienten mit bestimmten Erkrankungen bekannt sind – auch dann biete ein solches Patientenregister entscheidende Vorteile. „Wichtig ist, dass möglichst viele Patienten mitmachen und die eingegebenen Daten korrekt sind“, so Professor Issa. Jeder Einzelne sei wichtig, egal ob alt oder jung, ob frühes oder spätes Krankheitsstadium. Denn nur durch eine korrekte Abbildung der Gesamtheit könnten sinnvolle Schlussfolgerungen gezogen werden.
